Tag: pacjent

28 maja to dla Fundacji DKMS jedna z najważniejszych dat w kalendarzu. Tego dnia mocno solidaryzujemy się z Pacjentami, którzy w swoim życiu muszą stoczyć najtrudniejszą walkę – o zdrowie i życie. W normalnej – bezpiecznej – rzeczywistości, spotykamy się co roku podczas tradycyjnej konferencji, w której udział biorą pacjenci, dawcy szpiku, eksperci, pracownicy oraz partnerzy fundacji DKMS. W tym roku sytuacja była wyjątkowa – koronawirus pokrzyżował nasze plany i uniemożliwił bezpośrednie spotkanie, ale przy tym zmobilizował nas do znalezienia nowego formatu, dzięki któremu będziemy mogli poczuć, że pomimo trudności – #jesteśmywtymrazem! Nie chcieliśmy rezygnować z organizacji wydarzenia, bo wiemy, jak ważne jest wsparcie dla pacjentów onkohematologicznych – szczególnie w tym dniu.

Wyjątkowy czas wymagał od nas wyjątkowych rozwiązań, dlatego przenieśliśmy obchody Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi do bezpiecznej dla nas wszystkich przestrzeni – online, organizując konferencję na żywo. W spotkaniu udział wzięli lekarze transplantolodzy, pracownicy Fundacji DKMS, dawca faktyczny oraz artyści, którzy przygotowali specjalną niespodziankę dla uczestników – profesjonalny koncert, który również odbył się zdalnie!

Wydarzenie działo się w kilku rzeczywistościach równolegle. W przystosowanym do wymogów bezpieczeństwa sanitarnego studiu nagraniowym gościliśmy prof. dr hab. n. med. Grzegorza Basaka oraz kilku przedstawicieli Fundacji DKMS. Jednocześnie funkcjonowaliśmy w rzeczywistości „zdalnej”, ponieważ podczas transmisji połączyliśmy się z Rzecznikiem Praw Pacjenta – Bartłomiejem Łukaszem Chmielowcem, a także faktycznym dawcą szpiku, który opowiedział nam o tym, jak wygląda idea dawstwa szpiku w praktyce. Zdalnie dołączył do nas również prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak, dzięki czemu nasi eksperci z zakresu transplantologii, pomimo dzielących ich od siebie prawie 350 kilometrów, mogli wspólnie rozmawiać o najważniejszych tematach z perspektywy transplantologii i opowiedzieć uczestnikom spotkania o działaniach klinik transplantacyjnych w trakcie pandemii.

Konferencję zamknęła część artystyczna – koncert, transmitowany wprost ze studiów muzycznych wykonawców. Specjalną niespodziankę dla Pacjentów przygotowali:

• Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach, który na co dzień pomaga wrócić do zdrowia pacjentom, chorującym na nowotwory krwi, a po pracy oddaje się muzycznej pasji, zamieniając lekarski kitel na skórzaną ramoneskę, stetoskop – na mikrofon.
• Karolina Czarnecka, artystka interdyscyplinarna, łącząca różne dziedziny sztuki. Zdobyła serca widowni podczas Przeglądu Piosenki Aktorskiej we Wrocławiu. W jej wypełnionym pracą artystyczną kalendarzu znalazł się dzień, w którym podarowała pacjentowi szansę na życie, oddając w 2018 roku szpik kostny.

Czy format konferencji online sprawdził się w przypadku Fundacji DKMS? Oczywiście! 28 maja oglądało nas łącznie 14 000 osób, poprzez dedykowany konferencji landing page, na którym odbyła się transmisja, ale także kanał Youtube oraz Facebook Fundacji DKMS. Byli z nami Pacjenci – nie tylko Ci, którzy mogą być już w domu, ale także chorzy, przebywający na szpitalnych oddziałach transplantologicznych. Dołączyli do nas lekarze, dawcy szpiku, partnerzy i pracownicy Fundacji DKMS, a także – dzięki wielokanałowej transmisji – wszyscy Ci, którzy interesują się ideą dawstwa szpiku.

To była pierwsza konferencja na żywo – online, którą zorganizowaliśmy dla Fundacji DKMS, ale widząc efekty i pozytywny odbiór wydarzenia wiemy, że na pewno jeszcze nie raz spotkamy się online. Z drugiej strony mocno wierzymy w to, że w przyszłym roku, 28 maja, będziemy mogli już zobaczyć się wszyscy w bezpiecznej, wspólnej przestrzeni, żeby zjeść razem lunch
i porozmawiać o wyzwaniach, które stoją przed polską transplantologią oraz Fundacją DKMS.

Konferencję Fundacji DKMS można zobaczyć tutaj:

2019 był dla Fundacji DKMS wyjątkowo intensywnym rokiem. 2397 akcji rejestracyjnych potencjalnych Dawców szpiku, rzeczywiste rejestracje ponad 209 tys. osób i 1336 faktycznych Dawców szpiku. Tak w telegraficznym skrócie można podsumować efekty działalności Fundacji DKMS w 2019 roku. To tylko liczby, ale za każdą z nich kryją się ludzie, którzy każdego dnia stają do walki o zdrowie i życie chorych na nowotwory krwi. Oprócz tego 2019 rok był także czasem intensywnych działań na rzecz uruchomionego przez Fundację DKMS Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów. W ramach projektu Fundacja przekazała klinikom transplantacyjnym oraz oddziałom hematologicznym ponad 5 milionów złotych. Fundusze przeznaczono na przebudowy, rozbudowy i zakup niezbędnego sprzętu dla 6 ośrodków medycznych i klinik w: Poznaniu, Szczecinie, Słupsku, Gdańsku, Bydgoszczy oraz Warszawie.

Aktualnie w bazie Dawców szpiku Fundacji DKMS zarejestrowanych jest ponad 1,6 mln. osób, spośród których – na przestrzeni 10 lat – szpik lub krwiotwórcze komórki macierzyste oddały już 7594 osoby. Jednak szansa na odnalezienie swojego „genetycznego bliźniaka” wynosi 1:20 000, a w przypadku chorego o rzadkim genotypie – nawet 1: kilku milionów.

Dlatego tak ważne jest propagowanie idei dawstwa i organizacja zakrojonych na szeroką skalę akcji rejestracyjnych w całym kraju. Cieszymy się, że możemy mieć w tym swój mały udział. Nasza praca dla Fundacji DKMS w 2019 roku opierała się w głównej mierze na działaniach komunikacyjnych w zakresie media relacji oraz redakcji i dystrybucji apeli pacjenckich. Zakres współpracy obejmował redakcję i dystrybucję treści edukacyjnych w ramach projektu Naszpikuj się wiedzą – artykuły dotarły łącznie do niemal 4,2 mln odbiorców. Ponadto, w ramach Miesiąca Świadomości Idei Dawstwa Szpiku i ODDS odpowiadaliśmy za wsparcie przy organizacji konferencji prasowej i działania kontentowo-edukacyjne w mediach społecznościowych. Zorganizowaliśmy także akcję z mikroinfluencerami z noworocznym postanowieniem #W2020DołączęDoDKMS. Jej zasięg wyniósł blisko 460 tys.

W efekcie całościowych działań komunikacyjnych pozyskaliśmy publikacje z dotarciem do 22,3 mln odbiorców, a ich ekwiwalent reklamowy wyniósł blisko 2,8 mln zł.

 

13-stka wcale nie jest pechowa, a pod tymi dwiema cyframi kryje się szczególne święto wyjątkowych osób – Ogólnopolski Dzień Dawców Szpiku!
Co godzinę w Polsce, a co 35 sekund na świecie ktoś zapada na choroby wymagające przeszczepienia szpiku. Na szczęście coraz częściej rejestrujemy się jako potencjalni dawcy szpiku i krwiotwórczych komórek macierzystych, ale wciąż jest jeszcze wiele do zrobienia w tym zakresie. Dlatego dla Fundacji DKMS zaplanowaliśmy specjalną akcję na ten czas – Miesiąc Świadomości Dawstwa Szpiku. Chcieliśmy, aby październik 2018 upłynął pod znakiem szerzenia idei dawstwa szpiku i obalania mitów, które nadal krążą w społeczeństwie.
Nowotwór układu krwionośnego to choroba, która nie ma metryki. Wśród osób słyszących taką diagnozę każdego roku są zarówno osoby starsze, dorośli, jak i dzieci. Dla wielu pacjentów jedyną szansą na powrót do zdrowia jest znalezienie zgodnego dawcy, co jest zadaniem bardzo trudnym! W Polsce szansa na to wynosi obecnie 80%, co oznacza, że 1 na 5 osób nie znajduje swojego bliźniaka genetycznego. Różnorodność naszych genów powoduje, że prawdopodobieństwo ich powtórzenia się wynosi w najlepszym przypadku 1 na 20 000 osób, ale czasem, przy rzadkim genotypie, nawet jeden do kilku milionów. Dlatego potrzeba wielu dawców, aby znalezienie bliźniaka genetycznego było możliwe.

W ramach obchodów Miesiąca Świadomości Dawstwa Szpiku spojrzeliśmy na kwestię przeszczepienia oczami Dawcy oraz Pacjenta, uwieczniając te różne doświadczenia i związane z nimi emocje na filmie „Dwie perspektywy – Dawca i Biorca”:

Oprócz działań, skierowanych do mediów tradycyjnych, wykorzystaliśmy także socialowe kanały komunikacji, między innymi Instagram, aby trafić z przekazem do młodych ludzi. Na Instastory Fundacji DKMS codziennie, przez 30 dni pojawiały się krótkie treści edukacyjne dotyczące dawstwa. Nasze działania związane z Miesiącem Świadomości Dawstwa Szpiku wsparła Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.
Kluczową rolę, w całym procesie poszukiwania dawców, odgrywa właśnie edukacja! Wiedza o idei dawstwa jest w Polsce powszechna, ale niestety niekompletna, dlatego projekty, dostarczające rzetelnych informacji są niezbędnym elementem w procesie poszukiwania dawców.

Pochodzą z różnych zakątków świata, ale łączy ich profesja oraz zamiłowanie do instrumentów – i to nie tylko medycznych. Swoją muzyczną pasją dzielą się z innymi od 2008 roku, udowadniając, że muzyka jest językiem uniwersalnym i jednocześnie doskonałą terapią – dla ducha. Najpierw 11 października w Filharmonii Narodowej w Warszawie, a następnie 12 października, w krakowskim Centrum Kongresowym ICE, Światowa Orkiestra Lekarzy połączyła moce, drzemiące w różnych instrumentach, aby zagrać koncert symfoniczny i wesprzeć chorych na nowotwory krwi. W tym wyjątkowym wydarzeniu wzięło udział 100 lekarzy z ponad 50 krajów, którzy uczcili w ten sposób 10. rocznicę działalności Fundacji DKMS w Polsce i przypadający na 13 października Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Gościem specjalnym wydarzenia był wybitny polski pianista – Krzysztof Książek. Światowa Orkiestra Lekarzy to unikatowe przedsięwzięcie, zrzeszające ponad 1500 lekarzy wielu specjalizacji, zamieszkujących różne szerokości geograficzne. Dotychczas orkiestra zagrała niemal 60 koncertów, a Polska była 27. krajem na trasie koncertowej tej wyjątkowej grupy.

Na krakowskiej scenie wybrzmiała słynna VIII symfonia Beethovena, uwertura es-dur Ignacego Paderewskiego oraz koncert e-moll op. 11 Fryderyka Chopina w wykonaniu laureata wielu międzynarodowych nagród – Krzysztofa Książka. Widownię wypełniła wyjątkowa publiczność, pośród której znaleźli się pacjenci, u których wykonano przeszczepienie szpiku pod okiem wybitnego hematologa prof. dr. hab. n. med. Aleksandra Skotnickiego, pacjenci ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, grupa małych pacjentów z Fundacji Iskierka, podopieczni fundacji „Mimo wszystko” Anny Dymnej oraz Fundacji Ronalda McDonalda i Stowarzyszenia Unicorn.

W muzyce drzemie moc uzdrawiania ducha, w lekarzach – leczenia ludzi, a obie te rzeczy, połączone ze sobą sprawiają, że na twarzach Pacjentów pojawia się uśmiech, a w ich sercach nadzieja – na powrót do zdrowia.
Byliśmy odpowiedzialni za wsparcie komunikacyjne tego unikalnego wydarzenia.

Światowa Orkiestra Lekarzy koncertowała dla chorych na nowotwory krwi.
Pochodzą z różnych zakątków świata, ale łączy ich profesja oraz zamiłowanie do instrumentów – i to nie tylko medycznych. Swoją muzyczną pasją dzielą się z innymi od 2008 roku, udowadniając, że muzyka jest językiem uniwersalnym i jednocześnie doskonałą terapią – dla ducha. Najpierw 11 października w Filharmonii Narodowej w Warszawie, a następnie 12 października, w krakowskim Centrum Kongresowym ICE, Światowa Orkiestra Lekarzy połączyła moce, drzemiące w różnych instrumentach, aby zagrać koncert symfoniczny i wesprzeć chorych na nowotwory krwi. W tym wyjątkowym wydarzeniu wzięło udział 100 lekarzy z ponad 50 krajów, którzy uczcili w ten sposób 10. rocznicę działalności Fundacji DKMS w Polsce i przypadający na 13 października Ogólnopolski Dzień Dawcy Szpiku. Gościem specjalnym wydarzenia był wybitny polski pianista – Krzysztof Książek. Światowa Orkiestra Lekarzy to unikatowe przedsięwzięcie, zrzeszające ponad 1500 lekarzy wielu specjalizacji, zamieszkujących różne szerokości geograficzne. Dotychczas orkiestra zagrała niemal 60 koncertów, a Polska była 27. krajem na trasie koncertowej tej wyjątkowej grupy.

Na krakowskiej scenie wybrzmiała słynna VIII symfonia Beethovena, uwertura es-dur Ignacego Paderewskiego oraz koncert e-moll op. 11 Fryderyka Chopina w wykonaniu laureata wielu międzynarodowych nagród – Krzysztofa Książka. Widownię wypełniła wyjątkowa publiczność, pośród której znaleźli się pacjenci, u których wykonano przeszczepienie szpiku pod okiem wybitnego hematologa prof. dr. hab. n. med. Aleksandra Skotnickiego, pacjenci ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową, grupa małych pacjentów z Fundacji Iskierka, podopieczni fundacji „Mimo wszystko” Anny Dymnej oraz Fundacji Ronalda McDonalda i Stowarzyszenia Unicorn.

W muzyce drzemie moc uzdrawiania ducha, w lekarzach – leczenia ludzi, a obie te rzeczy, połączone ze sobą sprawiają, że na twarzach Pacjentów pojawia się uśmiech, a w ich sercach nadzieja – na powrót do zdrowia.

Byliśmy odpowiedzialni za wsparcie komunikacyjne tego unikalnego wydarzenia.

Jakie są potrzeby komunikacyjne osób seropozytywnych w Polsce? Na to pytanie odpowiedziały badania Instytutu PBS, w których wzięły udział dwie grupy: osoby żyjące z HIV korzystające ze wsparcia organizacji pacjenckich i osoby, które z takiego wsparcia nie korzystają. W badaniu poddano analizie potrzeby informacyjne i komunikacyjne osób seropozytywnych w odniesieniu do najbliższego otoczenia, innych zakażonych, służby zdrowia oraz lekarzy prowadzących.

W Polsce tylko w 2015 roku odnotowano 1295 nowo wykrytych zakażeń wirusem HIV, ale szacuje się, że odsetek osób zakażonych, które nie zostały zdiagnozowane i objęte leczeniem może wynosić nawet 70 proc. populacji osób seropozytywnych. Pomimo, że temat HIV i AIDS jest od wielu lat obecny w dyskusji społecznej, osoby żyjące z HIV mają potrzebę usprawnienia komunikacji na temat HIV ze środowiskiem medycznym oraz z otoczeniem społecznym.

Wyniki badań komunikowaliśmy do mediów i środowiska medycznego. Chcieliśmy pokazać, że osoby żyjące z HIV widzą szereg wyzwań, jakie stoją przed pracownikami służby zdrowia oraz społeczeństwem. Oczekują od środowiska medycznego zrozumienia i profesjonalizmu, ponieważ ujawnienie się z chorobą wymaga od nich odwagi i wsparcia. Czują również potrzebę większego kontaktu z innymi chorymi, aby móc wspierać się na wzajem i wymieniać doświadczenia.